ПЕРЕЖИВШИЕ РАК

Как только мы сказали, что деятельность нашего фонда направлена на помощь людям, пережившим рак, мы тут же столкнулись с  вопросами:

- Кто такие "пережившие рак"?  - Это люди у которых лечение уже позади?

В английском языке есть такое устойчивое словосочетание cancer survivor (пережившие рак) – это люди, которым был поставлен диагноз рак любой локализации, и которые живы. Этот термин относится и к тем, кому только что диагностировали заболевание,  к тем, кто в данный момент проходит лечение, к тем, кто находится в ремиссии, а также к тем, кто на  паллиативной (поддерживающей) терапии. В русском и украинском языках, чтобы корректно дать определение этой группе людей, приходится использовать сложные конструкции. Когда пишут о таких людях, как только их не называют:

  • онкобольные, онкопациенты – на наш взгляд, очень плохое определение, так как те, кто в ремиссии, фактически уже не болеют;

  • «люди, которым был поставлен диагноз рак», или «люди, которые прошли или проходили лечение от рака» – верно, но длинно;

  • онкоживые – когда-то было придумано такое слово, чтобы не писать эти длинные конструкции, но такого слова нет.

Создавая фонд, мы размышляли над тем, какое выбрать определение для нашей целевой аудитории, и путем обсуждений решили все-таки употреблять дословный перевод – пережившие рак. Потому что, как ни крути,  именно переживание момента постановки диагноза рак является той точкой, которая меняет жизнь людей. Многие говорят, что постановка диагноза делит их жизнь на «до» и «после». Ведь в нашем социуме рак прочно ассоциируется со смертельным исходом, несмотря на то, что некоторые виды рака успешно лечатся современной медициной. Поэтому услышать «у вас рак» является уже само по себе психологической травмой для человека.

Наши друзья, которые помогают нам в нашей работе, задали вполне резонный вопрос – «Если человек уже пережил рак, то с ним же уже все хорошо? Он жив, какие у него есть проблемы, требующие специализированную помощь?» Ответом на этот вопрос и будет наша деятельность -  помогать людям, пережившим рак, а также здоровым людям понимать то, в чем такие люди нуждаются.

Постановка диагноза, обычно, начало долгого, сложного, агрессивного и дорогостоящего лечения. В нашей стране оно осложнено бедностью наших людей, недофинансированием государственных медучереждений и нелояльность наших законов к онкопациентам. И чтобы пройти лечение приходится вкладывать недюжинные силы в организацию лечения. А все, что связано с другими сферами: с психологическими, социальными и юридическими проблемами - отходит на задний план. «Главное выжить, а дальше разберемся!»  - говорят люди и начинают собирать деньги и выбирать клиники и врачей. Но потом, когда основной этап пройден, то переживший рак и его семья остаются один на один с кучей проблем, которые уже накопились за время лечения.

Само наличие диагноза «рак» является травмирующим фактором, человек сталкивается со страхом смерти и психике нужно время на приятие этого факта и адаптацию к нему. Это осложнено состоянием организма после операций, химио-, радио-  и/или гормонотерапиями . Но даже те люди, которым посчастливилось пройти лечение на ранних стадиях и удалось обойтись без химиотерапии или радиотерапии, все равно травмированы диагнозом "рак".

Частичная или полная потеря трудоспособности также является и психологической проблемой и социальной, так как нужно осознать имеющиеся ограничения организма, принять их и научиться с ними жить. Иногда люди теряют работу – они не могу справляться со ней, или их увольняют после установления инвалидности, или же, из-за того что по нашему законодательству на больничном человек может находиться всего пять месяцев, а лечение может занимать больше времени, или просто потому, что работодатель не хочет иметь в коллективе человека, перенесшего рак.

Перенесшие рак не имеют средств, потому что они все ушли на лечение. Довольно часто им отказывают в установлении инвалидности. Для того чтобы избежать сложностей с поиском работы и трудоустройством, люди скрывают то, что они перенесли такое заболевание или же, что им установлена группа инвалидности. И им приходится работать на равных со здоровыми людьми, так как нет ничего, что могло бы защитить их юридически от дискриминации.

Перенесшие рак  теряют друзей, знакомых и даже семьи, так как зачастую люди отстраняются от тех, кто долго проводит время на больничной кровати.

Перенесшие рак люди растеряны и не знают, как жить дальше, чтобы не вернулась болезнь, они не знают, как питаться, каким спортом заниматься, что показано, что противопоказано – так как в Украине нет ни одного реабилитационного центра для перенесших рак. Всего несколько частных клиник имеют в штате полный комплекс специалистов для психологической и физической реабилитации.

Отдельно стоит сказать, что в Украине катастрофическая нехватка грамотных врачей по реабилитации, которые работают с перенесшими рак,  даже в платных клиниках и санаториях их нет. Санаториев онкологического профиля тоже нет.

Перенесшие рак не могут получить медицинскую помощь в каких-то общих вопросах и заболеваниях – «Что вы хотите, у вас же рак, вы живы и радуйтесь!» - это то, что слышат они, когда обращаются к рядовым врачам.

 

И это все в сумме только вершина айсберга, так как у нас не только нет определения  для перенесших рак, но и их самих как бы нет. Когда говорят о раке, то говорят о смертности, о сборе денег, о проблемах медицины, о профилактике здоровых. Но нигде и никогда не говорят о переживших рак. Сколько их? В Америке на данный момент около 11 миллионов – эту цифру мы нашли быстро в википедии. У нас канцер-реестр даже не ведет их учет – есть заболевшие и есть умершие. Чтобы вывести хоть какую-то цифру переживших рак, пришлось посчитать примерно за последние 20-ть лет, очень грубо округляя и без оптимизма, и все равно у нас вышла  цифра около 1 миллиона.

 

Конечно, мы не сможем решить все эти проблемы и сразу, но мы ставим перед собой задачу обратить внимание общества на то, что в нем есть пережившие рак люди.

 
 
О НАС

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД

"ЦЕНТР ПОМОЩИ "ЛАВАНДА"

КОНТАКТЫ

+38 (067) 220 89 90

г.Киев, ул. Глыбочицкая, 17В

04050

lavanda.center@gmail.com

Подписаться на новости сайта

следить за новостями на нашей странице

  • Grey Facebook Icon